Discusión del caso clínico

Dr. Sebastián García Zamora

Voy a discutir el caso de un paciente varón de 34 años secuelar de encefalopatía hipoglucémica con diagnóstico de estado vegetativo permanente.

Podemos definir a la conciencia como el pleno conocimiento que tiene el individuo de sí mismo y del medio que lo rodea(1). A su vez está constituida por el contenido y la reactividad. El contenido involucra a las funciones mentales superiores: aprendizaje, memoria, asociación de ideas, taxia, fasia y praxia. Por su parte la reactividad es la capacidad de despertar o reaccionar a estímulos, como así también el mantenimiento de ciclos de sueño-vigilia. Cualquiera de estos componentes de la conciencia pueden afectarse, y esto determinará los distintos cuadros clínicos. Así, por ejemplo, en el estado de coma se encuentran ambos afectados, mientras que en el estado de mínima conciencia la reactividad se encuentra preservada, y el contenido parcialmente alterado. En el estado vegetativo hay afectación completa del contenido, pero con reactividad preservada; esto condiciona que los pacientes preserven ciclos de sueño-vigilia, pero no puedan establecer ningún tipo de comunicación, y los movimientos que realizan son reflejos, sin propósito claro. El diagnóstico de esta entidad es eminentemente clínico, si bien habitualmente suele respaldarse por algún método de imágenes y/o un electroencefalograma(2,3). Se considera estado vegetativo persistente cuando este se prolonga más allá de las 4 semanas; en cambio, para denominarlo permanente requiere del paso de un tiempo mayor, que dependerá de si la patología que lo dio origen es traumática o no. En el primero de los casos se requieren 12 meses de persistencia del cuadro, mientras que en los casos no traumáticos se denomina permanente luego de 3-6 meses(4). Esto es importante, ya que establece un límite con razonable seguridad para establecer la posibilidad de recuperación. Es sabido, asimismo, que la posibilidad de recuperación es inversamente proporcional al tiempo transcurrido en este estado, si bien existen reportes casi anecdóticos de pacientes que han mejorado luego de años, pero persistiendo con severas secuelas.

Por lo antes expuesto considero que el diagnóstico de estado vegetativo persistente es correcto en el paciente en discusión. Por tanto, esto abre la discusión a las implicancias y problemas en torno a esto, y que exceden con creces la esfera de lo “puramente” médico, e involucrándonos en aspectos legales, éticos y psicológicos.

Una guía británica(4) publicada en el año 2003 plantea que, una vez que un paciente es diagnosticado de estado vegetativo permanente, cualquier tratamiento que se le instaure será fútil. De hecho esta misma guía plantea que podría suspendérsele a los pacientes la alimentación e hidratación, pero para ello primero se requiere la autorización legal de un tribunal. Sin embargo hay otras medidas, como el tratamiento antibiótico, terapia dialítica, o la decisión de no reanimar, que no requerirían autorización legal ni consenso con la familia. Sin duda esto es un tema controvertido; pero antes de abordarlo, creo conveniente hacer algunas reflexiones respecto a la relación-comunicación con la familia de estos pacientes. Una guía(5) abordó específicamente este tema, relacionado con pacientes internados en Terapia Intensiva; resulta interesante que se plantea que 52% de los familiares sentían que los pacientes no recibían apoyo emocional. Un 20% refería que los pacientes no eran tratados con respeto, 38% sentían falta de apoyo emocional hacia la familia, y un 50% de los familiares referían insuficiente información respecto a que esperar en cuanto al pronóstico de los pacientes. Resultan llamativas estas cifras, especialmente en terapia intensiva, donde los informes se realizan a diario y en horarios programados. Creo que esto debería hacernos replantear cómo dialogamos con los pacientes y sus familiares; después de todo, ¿tenemos algún indicio que nos permita inferir que nuestros resultados son mejores?

Las decisiones en torno al final de la vida de los pacientes no son sencillas; es ampliamente conocido que gran parte de los costos en salud son gastados durante los últimos días de una persona. Ahora bien, ¿es beneficioso ello? Diversos trabajos(6,7) han demostrado que esto tendría relación, por un lado, con el grado de formación de los profesionales respecto de la atención de los pacientes en esta etapa de su vida, en inglés “end-of-life care” o cuidados al final de la vida. Pero por otro lado, un número no despreciable de profesionales realizan más intervenciones de las que realmente creen beneficiosas para las personas a las que atienden, fundamentado esto en “temor a demandas judiciales”. Otro aspecto que sin duda requerirá en algún momento un amplio debate, que exceda los límites de “lo médico” y que involucre a toda la sociedad; no solo por cuestiones financieras, sino principalmente por razones éticas. ¿Hasta cuándo vamos a seguir contemplando cómo se perpetúan medidas que sobrepasan con creces lo “heróico” y tan solo prolongan agonías, tanto de los pacientes como de sus familiares?

Es debido a esto que surge el término “futilidad terapéutica”(8,9), el cual podríamos intentar definir como el “estado”, debido a enfermedad o lesión, en el cual el pronóstico médico de un sujeto es irreversible, por lo cual el tratamiento, aún posible, no mejorará la condición del mismo. En otras palabras, sin importar lo que se haga, el resultado final será el mismo. En este escenario la futilidad de un tratamiento admitiría al menos dos escenarios:

- el tratamiento, aunque efectivo, es esperable que no produzca efecto en ese caso puntual
- el tratamiento puede producir su efecto si se administra, pero aún logrando el mismo el pronóstico final de la persona no se modificará.

Éticamente uno no debería administrar ninguna medida que sea fútil para un individuo; sin embargo el problema radica en definir qué es fútil en un caso concreto. Esto siempre se encuentra sujeto a la subjetividad de las personas, ya que somos seres subjetivos, por más “objetivos” que pretendamos ser en algunos momentos.

Ahora bien, como esbozara en líneas anteriores, esta problemática no se encuentra ajena al marco legal de la región donde uno se encuentra. Lamentablemente existen más legislaciones, fallos y publicaciones internacionales que nacionales. En Estados Unidos, por ejemplo, desde el año 1991 rige una norma federal “Patient Self-Determination Act” la cual convirtió en obligatorio para los médicos preguntar a todo enfermo que ingresa en un hospital si dispone o no de voluntades anticipadas y, en caso negativo, ofrecer la oportunidad de redactarlas. Los ejemplos podrían multiplicarse, pero su aplicabilidad a nuestro medio es limitada. En nuestro país en el año 2009 se promulgó la Ley 26.529 de “Derechos del paciente”, la cual fue modificada en mayo del corriente año (Ley 26.742); en su artículo 11 se hace referencia a las directivas anticipadas, habiéndose agregado este año el Art. 11 Bis, el cual exime de responsabilidad a los profesionales que obren de acuerdo a esta ley. Lamentablemente esta legislación es poco conocida, no solo por los profesionales sino por la sociedad en general. Pero por otra parte, en nuestro país no existe hasta el momento ninguna ley que haga referencia a las personas en estado vegetativo. Ello implica que el marco legal en torno a esto se limita a la jurisprudencia existente. Dos casos resultan de interés: en uno de ellos(10), ocurrido en la plata en el año 2005 el marido de una mujer que se encontraba en estado vegetativo durante 7 años solicitó la suspensión de la alimentación y la hidratación de la misma; el pedido fue rechazado por unanimidad por los jueces intervinientes. Por otra parte en la ciudad de Rosario en el año 2008(11) los padres de un chico de 20 años quien padece lipofuscinosis ceroide de tipo Jansy Bielchowsky solicitan que, en caso de urgencia, no se llame al servicio médico y que se los ponga sobreaviso (ya que el joven se encontraba institucionalizado) y se comuniquen con los médicos de cabecera del paciente. Así también se solicitó que, en caso de ser necesarias, solo se le realicen medias de reanimación sin gran invasividad; para responder a esto se le solicitó participación al comité de Bioética de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Rosario. Finalmente el pedido de los padres fue aceptado.

Ante cada caso puntual, las acciones o “medios” a realizar pueden ser proporcionados o desproporcionados(12). De modo muy simplificado diremos que los medios considerados como proporcionados sólo el propio paciente puede rehusar su aplicación; en caso de desconocimiento de su voluntad, cabe presumir el deseo del mismo de percibirlos. En cambio respecto a los medios desproporcionados, si bien también es el paciente el que decide su aplicación sobre sí mismo, en caso de no poder conocer su deseo, no se asume irremediablemente su deseo de recibirlos, y el/los responsables legales del paciente pueden tanto rechazar como solicitar que se apliquen estos. Sin embargo, qué medios son proporcionados y cuáles desproporcionados para cada caso es algo subjetivo, ligado a las creencias y convicciones de cada persona.

Respecto a la esfera ética de esta problemática, esta ciencia tiene cuatro principios básicos por todos conocidos:
- Beneficencia
- No maleficencia
- Autonomía
- Verdad y justicia

Claramente la autonomía no puede preservarse en los sujetos en estado vegetativo, a menos que la persona haya dejado una voluntad anticipada. El problema se plantea en lo que a la justicia respecta: sabemos que todos los recursos son limitados, incluso aquellos más disponibles y de menor costo. Por tanto, ¿qué acciones son éticas frente a una persona con estado vegetativo permanente? Sin duda no existe una respuesta unánime frente a esto(13): en algunos países, como se mencionara, es posible suspender alimentación e hidratación a estos pacientes, preservando la analgesia y permitiendo que sea el propio organismo el que siga su curso. En otros, como en el nuestro, se privilegia ante todo el derecho a la vida, argumentando que sin ella desaparecen el resto de los derechos adquiridos. Sin duda esto también es una problemática que excede las discusiones puramente médicas, y requiere la participación de toda la sociedad.

Por último, en estos casos es importante la relación con la familia del paciente. Habitualmente no es sencillo aceptar un diagnóstico como este, y las implicancias que conlleva. Es frecuente que la negación, el bloqueo emocional o diversos mecanismos psíquicos interfieran en esto, independientemente del grado de instrucción de los interlocutores. La asistencia profesional especializada es algo de indudable valor, en muchos casos irremplazable. Sin embargo los médicos podemos contribuir a que la familia del paciente elabore el duelo, con nuestras palabras e informes, con nuestros gestos, pero especialmente “aprendiendo” a escuchar sus dudas, sus miedos, sus preguntas. No podemos ni debemos transferir nuestra responsabilidad a los psicólogos; muy por el contrario, el trabajo conjunto con ellos y el resto del equipo de salud propiciará el ambiente para la correcta elaboración del duelo por parte de la familia.

En definitiva, este caso pone de relieve ciertos conflictos no resueltos, de orden médico pero de incumbencia social. Como médicos no podemos desconocerlos, pero tampoco pretender encontrar una respuesta -si es que acaso hay una, o más bien la respuesta pertinente para cada caso puntual- como ciencia aislada, sin el aporte de otras ciencias y saberes. La pluralidad.

Quisiera concluir citando las palabras del doctor Alberto Agrest, uno de los maestros de la medicina argentina: “Educar a los pacientes en lo que deben ser sus expectativas de salud, a los gerenciadores publicos y privados en lo que deben ser sus expectativas de eficiencia económica, y a los trabajadores de la salud en lo que deben ser sus obligaciones forma parte de una buena práctica (médica)”.

Referencias
1- Chiappero, Farías, Maskin, Neira, Pálizas, Previgliano, Villarejo. Sociedad Argentina de Terapia Intensiva. Terapia Intensiva. 4ta edición, Editorial Panamericana. 2007.
2- Monti MM, Laureys S, Owen AM. The vegetative state.BMJ. 2010 Aug 2;341:c3765.
3- Giacino JT, Ashwal S, Childs N, Cranford R, Jennett B, Katz DI, Kelly JP, Rosenberg JH, Whyte J, Zafonte RD, Zasler ND. The minimally conscious state: definition and diagnostic criteria. Neurology. 2002 Feb 12;58(3):349-53.
 4- The vegetative state: guidance on diagnosis and management. Clin Med. 2003 May-Jun;3(3):249-54.
5- Davidson JE, Powers K, Hedayat KM, Tieszen M, Kon AA, Shepard E, Spuhler V, Todres ID, Levy M, Barr J, Ghandi R, Hirsch G, Armstrong D; American College of Critical Care Medicine Task Force 2004-2005, Society of Critical Care Medicine. Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force 2004-2005. Crit Care Med. 2007 Feb;35(2):605-22.
6- Forte DN, Vincent JL, Velasco IT, Park M. Association between education in EOL care and variability in EOL practice: a survey of ICU physicians. Intensive Care Med. 2012 Mar;38(3):404-12.
7- Grupo de Estudios de Etica Clínica de la Sociedad Médica de Santiago. Cardiopulmonary resuscitation and do not resuscitate orders. Rev Med Chil. 2007 May;135(5):669-79.
8- Bernat JL. Medical futility: definition, determination, and disputes in critical care. Neurocrit Care. 2005;2(2):198-205.
9- Kasman DL. When is medical treatment futile? A guide for students, residents, and physicians. J Gen Intern Med. 2004 Oct;19(10):1053-6.
10- Causa: Ac. 85.627, "S. , M. d. C. Insania" La Plata, Febrero de 2005
11- Cita on line: AR/JUR/6307/2008
12- MAGNANTE, Dinah, “Tratamientos proporcionados y desproporcionados en el estado
vegetativo persistente”, Vida y Ética, año 11, nº 1, Buenos Aires, (junio, 2010).
http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/revistas/tratamiento-estado-vegetativopersistente.
13- Valentin A, Druml W, Steltzer H, Wiedermann CJ. Recommendations on therapy limitation and therapy discontinuation in intensive care units: Consensus Paper of the Austrian Associations of Intensive Care Medicine. Intensive Care Med. 2008 Apr;34(4):771-6.